נשיות ונמפגש עם מחלת פרקינסון (התפרסם בכתב העת של עמותת הפרקינסון בישראל, "עמיתים").
 

רבים המתייחסים אל מושג המחלה כביטוי נקבי, "המחלה היא...", או "המחלה עושה לי ככה וככה...", "המחלה קשה או מזופתת". ג'יימס פרקינסון שאפיין אותה כ"שיתוק הרועד" (the shaking palsy) טבע בה את שמו - חותמו כגבר. אך היא, כמו כל מחלה אחרת, בבסיסה הנה מחלה נקבית, נשית, ובהיותה כזו, קיימת בה יכולת הכלה, של רחם בו מתקיימת היווצרות, של לידה.

ומחלת הפרקינסון אכן נולדת. היא מקננת ומבשילה באדם הנושא אותה שנים רבות לפני בואה לאוויר העולם. לידתה אינה באה לאחר הריון גלוי, אלא בלידה סמויה, כמעט בלתי מורגשת של תסמינים "עובריים" קטנים, המגלים אט אט את סודה. בניגוד להריון האמיתי בו ליולדת העתידה, ניתן לבצע הפלה ולוותר על הרך הנולד, מחלת הפרקינסון אינה מעניקה לנו את היכולת לוותר עליה. היא עובר שקובע את משך ההיריון שלו, את תאריך לידתו, את ינקותו ואת ימי התבגרותו ובגרותו. היא ילד שנולד לתוך מציאות קיימת, ילד מיוחד, עם צרכים מיוחדים, שכל אם (ואב) צריכה ללמוד לקבל אותו למרות היותו סורר, דחוי, שכולם היו שמחים לו לא היה נולד מלכתחילה.
מאפיין נוסף הוא שבעוד הלידה הטבעית של ילד או ילדה ניתנת לנו בעשורים השני ושלישי של חיי האישה הבוגרת, בעת בה היא בונה את חייה כרעיה, כאשת קריירה, כבת להורים מזדקנים וכאם, מחלת הפרקינסון לרוב פוקדת את האישה בהיותה באמצע שנות החמישים והשישים לחייה, שנים בהן תהליך הצמיחה וההתפתחות האישית והמקצועית נמצא בשיאו או לקראת מעבר אל הפנסיה, הסבתאות, ואל חלומות ומאווים שונים שטרם מומשו.

שלבים בחיים עם מחלת הפרקינסון
אֶ‏ריק אֶ‏ריקסון (1902 - 1994), פסיכולוג שהגה את תיאורית השלבים הפסיכו-חברתית, בחר להתייחס להתגבשות זהותו של האדם על פי האתגרים העומדים בפניו בכל שלב ושלב בחייו, כתהליך התפתחותי (Erikson, 1959, Identity and the Life Cycle).
את שנות העשרים עד הארבעים לחיינו, מגדיר אריקסון כשלב בו אנו מצליחים ליצור קשר אינטימי ורגשי, או שאנו נכשלים בכך ונמצאים בבידוד וניתוק חברתי Intimacy vs. Isolation)). זהו שלב בו אנו רוצים לדעת שאנו רצויים, מסוגלים לתת ולקבל אהבה ויוצרים שותפות בכל רובדי חיינו. אריקסון האמין שעבור חלק מאיתנו, הפחד מלהיות בודדים גורם לנו דווקא להימנע מיצירת קשר אינטימי בעיקר בשל חוסר היכולת שלנו לשאת את כאב הנטישה. לחילופין, עבור חלק מאיתנו מתעורר הכוח להרחיק עצמו ממערכות יחסים שאינן מיטיבות עמנו ואנו מסוגלים להמשיך הלאה ולחפש מקום בו נחוש מוערכים ושייכים. אלו הן שנות ההורות, האמהות והזוגיות בשיא האינטנסיביות שלהן. שנים בהן יש לאישה דרישה בלתי מתפשרת להיות אמא טובה, רעיה חמה ונחשקת, אשת קריירה מזהירה ובת טובה להוריה. אלו שנים בהן נשים הרות, יולדות, מיניקות, מטפלות, קשובות וחרדות לרך הנולד. כל כולן מוקדש ליצירת החיים והמשכם, תוך שמירה על רקמת החיים סביבן.
מחלת הפרקינסון, למרבה המזל, אצל רוב הנשים המקבלות אותה לחייהן, נמצאת בשלב העוברי שלה, רדומה ואינה מודעת לקיומה.  מעניין הדבר, כי אותו ההורמון הנשי האחראי לפריון, האסטרוגן, קשור כנראה בהגנה בפני המחלה, ואולי לכן היא פוקדת נשים בגיל מאוחר יותר יחסית לגברים (Sawada et al., 2002. Neuropharm , 42, 1056-1064). האם זו דרכו של הטבע לומר למחלה, "חכי, כל עוד אני עסוקה בלידה אחת, אין זמן ללידה שלך, תצטרכי לחכות בסבלנות לתורך"?
דבר נוסף שראוי לשים אליו לב הוא שהנוירוטרנסמיטור דופמין (שליח או מקשר עצבי) שייצורו נפגע במחלת הפרקינסון, והנו אחראי בין השאר, על תנועה ומוטוריקה, על גמישות וערנות מחשבתית, על מוטיבציה ועל רגשות חיוביים, קשור גם למרכיבים נשיים מובהקים - להורות ולהנקה. זהו מסלול בו פועל דופמין דרך בלוטת יותרת המוח (ההיפופיזה) אשר אינו נפגע במחלה (Ben Jonathan, et al. 2001. Endocr Rev, 22(6), 724–763). הפרשת דופמין בקרב נשים מיניקות מעכבת את הפרשת ההורמון המייצר חלב ומעודד הנקה, פרולקטין, ומן הסתם קיימת במינון גדול יותר בקרב נשים לאחר הלידה. מעניין הוא שהקב"ה בחר לשמור על המערכת המעניקה ומניקה חיים חדשים כעמידה בפגעי המחלה ובכך אפשר לנשים להיות גם אמהות טריות וגם חולות במחלה.
בשלב הבא, בגילאי הארבעים עד השישים,  מדבר אריקסון על פוריות לעומת קיפאון (Generativity vs. Stagnation), במובן של יכולתנו להיות מקור לצמיחה עבור ילדינו, בני זוגנו והמשפחה המורחבת, החברה ועמיתינו לעבודה. אנו מסוגלים לבטא אהבה גדולה ורחבה יותר מעבר לביטוי הפיזי שלה ולהרבה יותר אנשים, לקיים חיים בריאים ועשירים בחוויות ולהסתגל לשינויים הגופניים של גיל המעבר. אנו נקראים להגביר את האינטימיות שלנו עם בן או בת זוגנו ולהתגאות בהישגיהם, לגדל את ילדינו להיות בוגרים ואחראיים ולהיות כעת מי שמטפל בהורינו.
נשים בגיל הזה למעשה מסוגלות לחוות את פירות התבגרותן, כאשר החברה מוקירה אותן על יצירת הבית, המשפחה ועל הישגי ילדיהן. הדרישה להיות נאה ומושכת אינה פוסקת אך מקבלת מקום אחר בחיי הזוגיות ומורידה מתח שהיה קיים בתקופת הנערות והבגרות הצעירה. נשים נהנות מיותר שעות פנאי לדבר, לשתות קפה עם חברות וליהנות מהערכה של יקירים מהמשפחה וממקום העבודה עמן יצרה קשרים משמעותיים. כאילו החיים מתחילים...
עד שבא ילד חדש למשפחה. כך, ללא אזהרה מראש, בלי בטן, בלי בחילות של בוקר, בלי צירי לידה וירידת מים. זה ילד שלידתו מתאפיינת ברגל שנגררת, ביד שמתחילה לרעוד במצבי התרגשות, בשינויים קלים בכתב, ברגישות פחותה  לריחות מוכרים. חשדות שמתעוררים בלב וספקות אותם אנו דוחים עד שמתחילות הערות מהסביבה. ועם הזמן אנו לומדים להבין שנכנסנו שוב לשלב ההורות, אלא הפעם לא מרצוננו ולא לילד הזה פיללנו. 

נשיות גברית וגבריות נשית
במחקר משנת שנערך במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי, על ידי החוקרים מור, קרייטלר, ארנפלד וגלעדי (Moore et al., 2005, J Neur Trans, 112, 1511 – 1522) נבדק הקשר בין הדרך בה גברים ונשים עם פרקינסון תופסים את עצמם כ"גבריים" או "נשיים", ובין איכות חייהם. במחקר השתתפו 124 חולים במחלת פרקינסון מתוכם 55 נשים ו – 69 גברים, בגיל ממוצע של 65 ומשך מחלה ממוצע של 8.5 שנים. ממצאי המחקר הפתיעו בהעלותם מידע חשוב ובעל ערך; נמצא, שגברים ונשים שהיו בעלי מגוון רחב יותר של התנהגויות נשיות וגבריות (המכונים הטיפוס האנדרוגני, כלומר גם "גבריים" וגם "נשיים"), היו בעלי איכות החיים הגבוהה ביותר אפילו בהשוואה לחולים שמשך המחלה שלהם היה יחסית גבוה. גברים ונשים אלה הצליחו לבטא בהתנהגותם יותר מאפיינים הקשורים למין השני, תוך שמירה גם על התנהגויות תואמות למין שלהם. כך למשל, נמצא שמשתתפים בקבוצה האנדרוגנית היו גבוהים יותר באיכות חייהם ביחס להתמודדות הרגשית עם המחלה, תחושת הסטיגמה שלהם היתה נמוכה יותר, רמת התקשורת הבינאישית היתה טובה יותר, יכולת החשיבה היתה חדה יותר והם דיווחו על פחות אי נוחות כתוצאה מהסימפטומים הגופניים.
עניין מיוחד במחקר הזה עלה בשני היבטים של גברים ונשים החולים במחלה; גברים היו ברובם מקובעי סטריאוטיפים גבריים (sex typed) והתקשו להתנהג באופן "נשי" אפילו שהדבר היה אולי לטובתם, בניגוד לנשים שהיו רובן פחות מקובעות לסטריאוטיפים נשיים ואפשרו לעצמן להיות גם "גבריות" יותר כשצריך. בנוסף, הנשים "האנדרוגניות", הכוללות בהתנהגותן מאפיינים משולבים של גבריות ונשיות הראו את איכות החיים הגבוהה ביותר באוכלוסיית המחקר גם בהשוואה לגברים "האנדרוגניים". איכות החיים הנמוכה ביותר במחקר נצפתה בקרב  נשים שהיו בעלות מאפיינים גבריים או ללא מאפיינים מגדריים בולטים כלשהם. לבסוף נמצא, שגברים בעלי התנהגות "נשית יותר" היו בעלי איכות חיים גבוהה יותר מגברים "אנדרוגניים".
אבל מדוע יש קשר בין היכולת לבטא מאפיינים גבריים ונשיים ובין איכות חיים גבוהה יותר עם המחלה, ומדוע נשים עושות זאת טוב יותר מגברים? מה באופייה של האישה תורם להתמודדות עם המחלה, ומה באופי הגברי מפריע?
מחברי המחקר טוענים, שהיכולת לאנדרוגניות, או גמישות בביטוי המגדרי, היא שעומדת בבסיס ההתמודדות המוצלחת עם המחלה. היכולת לשלב בין מאפיינים נשיים, כגון גמישות, חום, וויתור, היענות (compliance), רגישות לאחרים והיכולת לבטא רגשות, ביחד עם היכולות ה"גבריות" של אסרטיביות, שאפתנות, בטחון עצמי ואישיות חזקה, כולן יחד מהוות את התמהיל המנצח להתמודדות עם המחלה.
מכאן עולה שהמין היפה, הוא גם המין המסתגל יותר. שנשים, מסוגלות להכיל את הילד הבעייתי הזה שנולד לתוך חייהן ומעצב אותם בשעה שכבר נדמה היה שהם מוצר מוגמר. ואז שוב, כאמהות המקבלות ילד חדש לחייכן באהבה, אתן הנשים, מסוגלות יותר מאיתנו הגברים, לקבל אותו, לדבר איתו, להקשיב לו ולראות בצער את גדילתו ועצמאותו. אתן מאפשרות לו מקום מחייה בתוך חייכן, ומביטות בו בכאב בידיעה שהוא בגדילתו יביא מרירות וכאב. אך הוא ילד, בן סורר, והוא שלכן.
היכולת של נשים להיות יותר נשיות: מבחן הסקס
להיות חולה בפרקינסון זה לא אומר להפסיק לחיות, וכך הדבר גם בסקס. צוות חוקרים מלוס אנג'לס השווה 27 נשים עם פרקינסון למספר זהה של נשים בקהילה, עם אותם הגילאים ובאותו מצב משפחתי בכדי להעריך את התפקוד המיני של נשים עם וללא המחלה (Welsh et al., 1997. Mov Dis, 12, 923-927). הממצאים הראו כי למעשה לא קיים הבדל בין נשים עם וללא המחלה מבחינת העניין שלהן בקשר מיני. בשני המדגמים רק 50% מהנשים קיימו יחסי מין באופן סדיר, ובעוד שהיו יותר תלונות על בעיות גופניות המפריעות ליחסי מין וחוסר שביעות רצון מהגוף בקבוצת חולות הפרקינסון – אלו לא היו שונים באופן מובהק מקבוצת הנשים ללא המחלה ולא נמצאו הבדלים בשאיפה שלהן לחיי מין מספקים ומהנים.
ממצאים נוספים השופכים אור על מיניות האישה בפרקינסון, מגלים כי נשים נהנות יותר מסקס גם כשהן חולות. במחקר שנערך באנגליה בשנת 1990 בכנס של עמותת פרקינסון באנגליה, במסגרתו רואיינו חולים צעירים ובני זוגם לגבי שביעות הרצון שלהם מיחסי המין (Brown et al., 1990. JNNP, 53, 480-486). בסך הכל השתתפו 38 בני זוג בריאים (מתוכם 11 גברים), וכן 34 בני זוג החולים במחלה (מתוכם 23 גברים). בין כל בני הזוג חולק שאלון דיווח עצמי הבוחן שביעות רצון מיחסי מין ובו נשאלו בין השאר שתי שאלות: א. כמה את/ה שבעי רצון מיחסי המין עם בן זוגך?  ב. האם את/ה חושבים שיש לך או לבן /בת זוגך בעיות בתחום המיני? התוצאות של המחקר היו בבירור לטובת הנשים: בזוגות בהם לגברים היה פרקינסון דווח על שביעות רצון נמוכה יותר מיחסי המין ויותר בעיות בתחום המיני בהשוואה לזוגות בהם הנשים היו החולות במחלה, כאשר ההבדלים היו משמעותיים ביותר.
מה המשמעות של ממצאים אלו? מדוע כאשר נשים הן החולות במחלה הן מצליחות לשמור על יחסי מין טובים יותר עם פחות תלונות על סימפטומים? מה עבור הגברים החולים במחלה קשה יותר בהסתגלות לחיי המין? 
קיימות סיבות רבות העומדות מאחורי הבדלים אלה, חלקן נובעות מכך שהמיניות של הגבר והאישה הנה שונה, ולכן הבעיות הנן שונות. מחקר ישראלי שבחן את ההבדלים בקשיים המיניים בין גברים ובין נשים עם פרקינסון אכן אישר זאת, והראה למשל, שעבור רוב הנשים במחלה הקושי העיקרי הוא בהגעה לעוררות מינית ולאורגזמה, בעוד שרוב הגברים מתלוננים בעיקר על בעיות בזיקפה (Bronner et al., 2004. J Sex Marital Ther, 30, 95 – 105).

הקושי של נשים להיות קצת גבריות כשצריך
אז מה זה אומר להיות אישה יותר "גברית"? האם אישה מסוגלת לעמוד על שלה? להתווכח עם סמכות? לומר לעיתים את הדברים האישים והעדינים יותר גם בפני מישהו זר ולא מוכר? מחקר ייחודי מתחום הסיעוד נערך על ידי ראיונות מעמיקים עם 19 נשים החולות במחלה לגבי הסתגלותן למחזור החודשי, לבעיות בתפקוד המיני, ולתפקודן כנשים בזוגיות. המחקר הראה, כי ברוב המפגשים עם אחיות ורופאים במרפאות הנאורולוגיות השיחה מוקדשת לבעיות בתנועה ולטיפול התרופתי, וכמעט שלא נוגעים בהרגשתן לגבי תפקודן כנשים, לבעיות ביחסים הזוגיים ולתפקודן המיני (Schartau et al., 2003. Nurs Stand, 17, 33 – 39). המשמעות של ממצאים אלה היא בכך שהם מרמזים על הקושי של נשים לתת לעצמן לגיטימציה לדבר על הדברים החשובים להן במפגש עם הצוות הרפואי, להכיר בצורך שלהן למיניות בריאה כצורך "כשר", בלי צורך להתנצל או להסתיר את מי שהן או לוותר על מה שהן מרגישות וצריכות.
ועוד מילה לסיום לנשים צעירות עם מחלת הפרקינסון
1.6 נשים מתוך 100,000מתחת לגיל 50 הנן בעלות סיכון שנתי לחלות במחלת הפרקינסון, מתוכן גם נשים פוריות בטרם הפסקת הווסת, שיכולות להרות ולהוליד ילדים (Van Den Eeden et al., 2003. Am J Epid, 157, 1015-1022). המשמעות של מחלת פרקינסון בגילאי ה 30 עד 50 הנה שונה לחלוטין ודורשת התייחסות נפרדת להיבטים גינקולוגיים, מיניים, זוגיים, משפחתיים ואחרים, החורגת מהיקף האפשרי במאמר זה. למעוניינות לקרוא יותר על ההיבטים הגופניים של המחלה עבור נשים צעירות בתקופת טרום הפסקת הווסת, מומלץ לפנות למאמר סקירה קצר המופיע להלן ((Rubin, 2007. Parkinson’s Disease in Women. Disease a Month, 53, 206-213. המאמר מפרט את ההשפעות הידועות של המחזור החודשי על הסימפטומים של המחלה, על הריון עם מחלת הפרקינסון ואת מה שידוע על השפעות טיפול תרופתי לפרקינסון על העובר, התפקיד של אסטרוגן כמגן או מעכב את התפתחות המחלה ועוד).
ברצוני להודות לכל הנשים המופלאות שפגשתי במהלך דרכי כפסיכולוג במרפאה להפרעות תנועה בביה"ח ע"ש חיים שיבא, תל השומר, שלימדו אותי הרבה על אומץ ואהבה, ועל הדברים החשובים באמת בחיים.