התקשר ל: 5740011 - 050

דר' עומר פורת, פסיכולוג שיקומי מומחה   050-5740011 omerporat77@gmail.com 
באר שבע: רח' רמב"ם 4 (בית הילל) קומה 4
תל אביב: יגאל אלון 157 (רח' ברוריה 7 כניסה ב', קומה 3 - מכון טמיר)

>>  למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו את התרופה למחלת פרקינסון?

המצאות גדולות מתחילות ברגעים קטנים, במעבדות חשוכות, במסדרונות אפלים. אבל הן מביאות איתן תגליות שמשנות את העולם ומאירות אותו באור חדש.
בשנת 1982 זכו המדענים דיוויד הבל וטורסטן וויזל בפרס נובל על תרומתם להבנת הדרך בה המוח האנושי מצליח לפענח אותו וויזואליים. מה שהחוקרים האלה הראו, זה שהתאים במוח החתול (ובאופן דומה גם אצל האדם), מסודרים בצורה כזו שכל תא מגיב לסוג גירוי ויזואלי מסוים. כך למשל, יש תא שמתחיל לפעול כאשר אלומת אור נעה מלמעלה למטה, ואילו תא אחר הנמצא לא רחוק ממנו יפעל רק כאשר אותה אלומה תנוע משמאל לימין. מה שפחות ידוע הוא, ששני החוקרים האלה בילו שעות רבות של ניסויים במעבדתם באוניברסיטה, ללא שהצליחו להבין איך בדיוק פועל מוח החתול. זה היה רק באחד הרגעים בהם כבה האור, והם התחילו להתמסר ביניהם בפנס יד דולק, כאשר ששמעו לפתע שהאלקטרודה במוחות של החתול שידרה אות חשמלי שבישר על כך שהתא במוחו של החתול התחיל פתאום לעבוד. לאותו התא הייתה מחוברת אלקטרודה, שהקליטה את פעילותו, ורק בעת ההתמסרות המקרית שלהם, בפעם הראשונה מזה חודשים ארוכים, התא במוחו של החתול החל לצפצף. בתחילה לא היה ברור מדוע הוא ציפצף שזרקו את הפנס, אך לאחר מספר ניסיונות הם עלו על זה – התא ציפצף בתגובה לפנס שהאיר על עיני החתול בזווית מסויימת. הם אז גילו, שכל תא מגיב לזווית של אור המגיעה בצורה שונה, ומכאן, הדרך להבנת מבנה המוח (הקורטקס הוויזואלי) וגם אל הנובל הייתה סלולה.
   
דייויד הבל (זה שאוכל) וטורסטן וויזל (זה שכורע), זוכי פרס הנובל על גילוי מבנה הקורטקס הוויזואלי, 1982.
לידם, תרשים סכמטי של מבנה הניסוי בו גילו את רישום האות החשמלי בקורטקס הויזואלי של החתול.
הטענה אותה הייתי רוצה להציג כאן, היא שהמצאות כאלה אינן פרי של גאונות בלבד, אלא של נחישות ועקשנות המתבטאות בשעות רבות מספור של עבודת מעבדה סיזיפית. אני טוען, שגילויים מסעירים שמשנים את פני המדע, הם למעשה תרגום של זמן, מאמץ וכסף שכולם דרושים על מנת לתרגם את כל זה למעשים.
כדוגמא לכך, אפשר לקחת את תומס אלבה אדיסון, אחד הממציאים הגדולים של המאה ה-19, האיש שאחראי על מאות תגליות מדעיות חשובות, בניהן המצלמה, הפטיפון והטלגרף. האיש אשר ניסה להמציא את הנורה החשמלית, האיש ששרף 1,200 נורות בטרם הצליח לפתח את הנורה התקינה שהחזיקה 1500 שעות. מסופר עליו, שבכל פעם שנשרפה לו נורה, הוא שמח ואמר שהוא מתקרב עוד צעד נוסף ליעד שלו. גם התהלך הזה עלה לו כסף, 40,000 דולר למען הדיוק, סכום אסטרונומי בשנת 1879.
  
תומס אדיסון (1847 – 1931). משמאל: רישום הפטנט של הנורה החשמלית.
כדוגמא אחרונה לנחישות של אדם אחד, או אישה אחת ליתר דיוק, שהצליחה בזכות האמונה בצדקת דרכה לשנות את פני האנושות ואת מצבן של נשים בכל רחבי העולם מבלי היכר, חייבים להזכיר את מרגרט זאנגר, שנולדה בשנת 1879 להורים קתוליים ממעמד הפועלים בניו יורק, ושכלה את אמה במהלך לידה לאחר שזו ילדה את הילד ה-18 במספר במשפחה כאשר הייתה בת-50. באותן שנים, לא היו אמצעי מניעה, ונשים התחתנו מוקדם וילדו ילדים רבים אל תוך עולם של רעב ומחסור. משפחה ממוצעת באותן שנים ילדה כעשרה עד 15 ילדים. נשים לא יכלו לשמר את שנות נעוריהן ולצאת ללמוד ולעבוד כפי שהן עושות כיום ונאלצו להישאר במעגל העוני, ולהשתעבד מגיל צעיר להורות ולדלות. מסופר על מרגרט, שבלוייה של אמה עלתה על קברה וצעקה בשברון לב, שאמה מתה בגלל יותר מדי לידות. היא נשבעה למצוא דרך להגביל את הילודה ולתת לנשים אפשרות לשלוט במספר הילדים שהן מוכנות ורוצות להביא לעולם.
מרגרט הלכה ללמוד סיעוד ונהיתה אחות בשנת 1912, ונעצרה על ידי הרשויות בשנת 1914 כאשר פרסמה כתב עת שעסק במניעת ילודה. היא ברחה לאירופה וכשחזרה נעצרה לשלושים יום נוספים לאחר שפתחה את הסניף הראשון בעולם של האגודה לתכנון המשפחה (שיש לו כיום נציגויות בכל העולם וגם 14 סניפים בישראל). מרגרט זאנגר מצאה שותפה לדרך, אישה עשירה שבעלה חלה בסכיזופרניה, והיא לא רצתה להרות ולהיות לאם כאשר בעלה אינו יכול לתפקד כאבא לילדים. אותה שותפה השקיעה זמן וכסף רב על מנת לעזור למרגרט זאנגר לפתח תכשיר למניעת ילודה. בשנות העשרים של המאה הקודמת בעת שיא השפל הכלכלי בארה"ב, היה רעב שיצר ביקוש רב למניעת ילודה. נשים ומשפחות הזדקקו נואשות למצוא דרך לווסת את מספר הילדים, והיה חסר גאון עם רעיון וכסף זמין. רק בשנת 1959, הצליחה מרגרט זאנגר למצוא את הממציא שרתם את הידע שהיה קיים אז על ההורמון פרוגסטרון לצורך מניעת הריון, כמעט 35 מאז שיצאה לדרך. בשנת 1960 מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את התרופה למניעת הריון, וחמש שנים לאחר מכן 6.5 מיליון נשים בארה"ב כבר השתמשו בה.
  
בתמונות: מרגרט היגינס זאנגר (1897 – 1966) והמרכז שהקימה לפיתוח אמצעי מניעה
האם 35 שנה זה הרבה לידע לעבור מרעיון לשימוש קליני? ובכן, דופמין התגלה במעבדות מחקריות לראשונה בשנת 1910, אבל חלפו 45 שנה לפני שהחלו לייצר ממנו תרופות לשימוש חולי פרקינסון. מה המסקנה של כל המידע הזה?
ובכן, אחת המסקנות היא שבדרך ממעבדת החוקרים ועד לדלפק בית המרקחת יכולים לעבור עשורים רבים, ולכן צריך לעזור לחוקרים לקצר את הדרך מהמחקר התיאורטי אל היישום הקליני למען החולים.
המסקנה השנייה היא, שעם הרבה רצון ומוטיבציה, ניתן להגיע להמצאות שיכולות לשנות את המציאות.

איך כל זה מתקשר למציאת מרפא למחלת פרקינסון?
האמת שאין בזה שום דבר ייחודי למחלת הפרקינסון. אבל יש בזה מסר אנושי לכל אדם שמחליט לעשות מעשה ולשנות את ההתייחסות שלו לחייו. ויקטור פרנקל כתב בספרו האדם מחפש משמעות שלכל אדם יש בחירה. אפילו לנוטה למות. לא מתים ממחלת פרקינסון, אבל אפשר לבחור איך חיים בתוכה, או איך היא חייה בתוך החיים.
בשנות עבודתי כפסיכולוג באחת המרפאות הגדולות בארץ להפרעות תנועה, ראיתי פעמים רבות את החולים באים עם יקיריהם לביקורת התלת-חודשית במרפאה. את החשש בעיניהם, את הרעד שבא או מהפסקת השפעת התרופה או מהחשש מדברי הרופא, החשש שמא אני באמת מתדרדר, החשש שמא התרופות שלי כבר לא מתאימות וצריך להחליף או להעלות את המינון. בעיקר מה שהיה בולט, זה שיש חולה שמאוד מפוחד, ומהצד השני, רופא שיודע הרבה ורוצה לעזור.
היחסים הפסיכולוגיים האלה, של חולה המצא בעמדה "נחותה" הבא לקבל מזור מאיש המקצוע שיודע את כל הדרכים לסייע, הם סוג של יחסים שאנו הפסיכולוגים קוראים להם "Top down". או בעברית – מלמעלה למטה. החולה יושב ומחכה לתשובות שייקלו וישפרו את מצבו, ללא שליטה או אפשרות באמת להרגיש שווה ערך. לכאורה – ברור שזה המצב, לא? הרי החולה אינו רופא ואינו יודע רבע או עשירית ממה שיודע הרופא, ואז מדוע שירגיש אחרת?
האמת, שגם המדע וגם החברה מראים לנו אחרת.
נתחיל מהחברה.
בתחילת שנות ה- 60 בקליפורניה, ארה"ב, פתחו מספר סטודנטים צעירים עם נכויות קשות במאבק חברתי כנגד אוניברסיטת ברקלי, שלא אפשרה להם להיות חלק מההווי הסטודנטיאלי של הקמפוס, בגלל שהכיתות לא היו נגישות לאנשים בכיסאות גלגלים. בעקבות מאבק של סטודנט יחיד, עם ריאה מלאכותית השוקלת מאות קילוגרמים, שדרש מהאוניברסיטה לתת לו הזדמנות שווה ללמוד והצליח במאבקו, זכו סטודנטים נוספים בהזדמנות זו – להרגיש בפעם הראשונה שווים בין שווים. בשנות השבעים יצאה התנועה שלהם לתודעת הציבור ברחבי ארה"ב ובהמשך גם בעולם. בשנים האחרונות מוקמים אף בישראל מרכזי חיים עצמאיים, הנותנים מענה לכלל האנשים עם הנכויות. בסיס התנועה החברתית הזו עומד עיקרון, שאנשים עם נכויות או מחלות כרוניות כגון פרקינסון, יכולים להיות עצמאיים ולקבוע ולעצב את חייהם, ללא תלות באנשי מקצוע. במרכזים של חיים עצמאיים עובדים אנשים עם נכויות, שבוחרים בעצמם איזה אנשי מקצוע לשכור לצורך השירותים שהם צריכים, אך הפעם לא מתוך תחושת נחיתת או תלות, אלא מתוך ידיעה שהם בעלי הבית, והם מעסיקים את מי שהם רוצים ואת מי שהם צריכים. מהיכרות אישית שלי עם מספר מרכזים כאלה בישראל, אני מאמין באמונה שלמה, שזו גישה נכונה של אנשים עם נכויות בנוגע לחייהם, וגישה זו משפרת את איכות החיים ואת התחושה של השליטה שלהם בחייהם.
אם נחזור לרגע למחקר האקדמי, מחקרים מראים מזה שנים רבות, שאנשים המאמינים שהיכולת לשנות את חייהם ואת גורלם נתונה בידיהם, הם גם אנשים בריאים יותר. במחקר  שנערך לפני כעשר שנים בצפון קרוליינה שבארה"ב נבדקו 86 חולי פרקינסון בשלבים שונים של המחלה בנוגע לאיכות חייהם ולמידה בה הם מרוצים באופן כללי ביומיום ממהלך חייהם. ממצאי המחקר הראו, שהמרכיב המרכזי ביותר שניבא את מידת שביעות הרצון של החולים מחייהם היה מושג המכונה באנגלית "Mastery", או בעברית – המידה בה הם מרגישים שהם שולטים ומכוונים את חייהם.
במחקר עדכני יותר של קבוצת חוקרים מאוניברסיטת בלטימור בארה"ב , נבדקו כמאה חולי פרקינסון במספר מדדים, ביניהם מידת הנכות הגופנית. החוקרים מבלטימור הראו, שחולים שהאמינו שהשליטה בחייהם נתונה יותר בידיים שלהם, היו גם בעלי מצב גופני טוב יותר וסבלו פחות מבעיות גופניות, וזה ללא קשר לחומרה או למשך המחלה!
חשוב עד כאן להדגיש, שהתמודדות פעילה עם מחלת פרקינסון אינה רק המלצה, אלא היא "הדרך הנכונה" והישרה להתמודד עם המחלה. ועכשיו, מדוע אני מאמין שחולי פרקינסון יהיו אלה שימצאו את התרופה למחלת פרקינסון? בשביל לענות על השאלה הזו, אני צריך בזהירות לספר לכם מה באמת מתרחש במסדרונות המסד האקדמי, ואנסה לעשות את זה מבלי להכתים אף מוסד אקדמי ולשמור על קולגיאליות מקסימאלית. לצורך כך, אדבר על עצמי;
את הדוקטורט של בפסיכולוגיה בחרתי לעדשות אצל מנחות, שאני יודע שיוכלו להביא אותי לקו הגמר. כבר מזמן ידעתי, שדוקטורט באוניברסיטה לא עושים על מה שמעניין את הסטודנט, כי מניסיוני ראיתי, שזו דרך מאוד קשה ולרוב לא משתלמת להתחיל ולסיים עבודת דוקטורט. ואני איני יחידי. רבים מחברי שהכרתי במהלך השנים בחרו לעשות את אותו הדבר, הולכים אל מרצה שיודע מה הוא עושה ויודע מה מעניין אותו, מצטרפים אליו, עובדים קשה כמה שנים, וככה מתקדמים ומגיעים לסיום. רק מה, שככה רבותי, לא מצליחים לפתח חוקרים צעירים שמנסים למצוא מרפא למחלת פרקינסון. ככה מגדלים חוקרים, שלומדים לחקור את מה שמעניין את המנחים שלהם. אז את מי מעניינת מחלת פרקינסון בישראל?
לפני כשנה, הצליחה עמותת ה ALS בישראל, המאגדת את החולים במחלה הניוונית הקשה והקטלנית ביותר, לגייס סכום כסף מספיק ששכנע את נשיא חברת "בריינסטורם" הישראלית, להשקיע את הניסוי הקרוב בתאי גזע לא על חולי פרקינסון כפי שתוכנן, אלא בחולי ALS. בכך הוכיחו חולי ALS הישראלים, שאם האקדח מכוון לרקה ניתן להגיע לתוצאות מרשימות הרבה יותר, ונטלו מחולי פרקינסון את הבכורה בניסוי המתקדם מסוגו בישראל בתאי גזע.
אז איך ניתן לשפר את המצב?
בואו נעשה חשבון פשוט.
אם יש לנו חוקר צעיר שעובד על פיתוח תרופה באוניברסיטה. הוא עובד 40 שעות בשבוע, ובודק מאפיין אחד של טיפול אפשרי במחלה.
בחודש הוא עובד 160 שעות.
בשנה הוא עובד 1920 שעות.
אבל מה יקרה אם נוכל להציב 10 חוקרים שיעבדו על פיתוח תרופה בו זמנית?
בחודש נקבל 1600 שעות מחקר. בשנה נקבל 19,200 שעות מחקר! זאת אומרת, שבאופן תיאורטי אנחנו יכולים להגביר את פיתוח התרופה פי עשר, פשוט בהוספת שעות חוקרים. איך עושים את זה? פשוט מאוד. השנים הכי טובות של חוקרים הן בין גיל 25 לגיל 40. אלו השנים בהן מתרחשות פריצות הדרך המדעיות הגדולות של כל חוקר, ולכן יש הגיון להשקיע בחוקרים צעירים.
כאשר דוקטורנט צעיר מגיע לאוניברסיטה בחיפוש אחר מנחה לעבודת הדוקטור שלו, הוא מחפש מנחה איתו הוא מאמין שיוכל לקדם את עתידו האקדמי. הוא מחפש פרופסור שיקבל אותו למעבדה שלו, ובה הוא יוכל להשתלב בפרויקטים הקיימים במעבדה. אבל לחולי פרקינסון אין זמן לחכות עוד 45 שנה עד שיימצא הקשר בין המעבדה לתרופה. החולים צריכים תרופה והם צריכים אותה מהר כי הזמן לא עוצר והמחלה מתקדמת. איפה נכנסים החולים? בדיוק כאן. הרי אני טוען שחולים הם אלה שיביאו את המרפא, ולזה אני מתכוון.
דוקטורנטים, שהם סטודנטים שסיימו תואר שני ועומדים להיות דוקטורים המסוגלים לנהל מחקר עצמאי, נמצאים בישראל בגילאים קריטיים של הקמת משפחה והישרדות כלכלית, לרוב בגיל ממוצע של 25 - 35. בגיל זה יש להם הרבה בריאות אבל מעט כסף. עכשיו נניח לרגע, שעמותת הפרקינסון הייתה מפרסמת את ההודעה הבאה:
"עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית בעשרה דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר שלהם בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא למחלת הפרקינסון. החוקרים שיעבור את הועדה המדעית, יזכו לתמיכה כספית נאה למשך תקופת המחקר באופן ישיר מחשבון העמותה לחשבון הבנק שלהם ללא גישור של האוניברסיטה".
מה זה "תמיכה כספית נאה"? ובכן, דוקטורנט צעיר במוסד אקדמי ממוצע, מקבל בישראל סכום הנע בין 4,000 – 5,000 ₪ כמילגה חודשית. עבור אותה מילגה אסור לו לעבוד בעבודה אחרת והוא חייב להראות התקדמות שנתית בפרוייקט המחקר שלו, בהתאם לנושא המוכתב לו על ידי מנהל המעבדה, בדרך כלל פרופסור בעל עניין בתחום מסויים. עכשיו פה חשוב להבהיר נושא מרכזי: חוקרים במוסדות אקדמיים עסוקים בפיתוח נושאים שהם מוצאים אותם כחשובים ומעניינים עבורם, נושאים שהקשר שלהם למציאת מרפא אינו חד או ברור. חלקם מעוניינים בכך ועוסקים בכך, אבל אחרים ממש לא, ומקדישים קריירות שלמות באקדמיה בפיתוח נושאים שהקשר שלהם למציאת מרפא למחלות הנו שולי אם בכלל קיים. עכשיו נתאר לרגע, שסטודנט שסיים תואר שני ומחפש נושא לעבודת הדוקטור שלו, מקבל אפשרות לבחור בין שתי אפשרויות:
האחת, לחקור נושא שלא קשור לפרקינסון ולקבל 4,000 – 5,000 ₪ בחודש, לעומת מחקר בתחום שהעמותה מעוניינת לפתח, ואז הוא או היא יקבלו 7,000 ₪ בחודש, סכום נאה ביותר לסטודנט במצבו. ברור, שההעדפה תהיה ללכת לכיוון שהעמותה מנסה להכתיב. במצב כזה, העמותה מרוויחה "מוח צעיר" ומוכשר, שמקדיש חמש עד שש שנים בקידום נושאים שחשובים לעמותה, ועשויים להאיץ את מציאת המרפא. איך העמותה יכולה לדעת שאכן הנושא חשוב? פשוט מאוד, כבר כיום יש ועדה רפואית מייעצת בלתי תלויה שיכולה לתת לכך מענה הולם.
בואו נעשה חישוב פשוט, כמה כסף מוכן כל חולה פרקינסון בישראל לשלם עבור השקעה בעתיד שלו הכולל תקווה למציאת מרפא?
ניקח למשל 10 דוקטורנטים בשנה ראשונה. לממן אותם יעלה 7,000 ₪ לחודש X 12 חודשים X  10  סטודנטים = 840,000 ₪ תקציב מלגות קיום לשנה. נשמע הרבה? לא ממש,  הנה התחשיב:
840,000 ₪ מתחלקים בין 1,200 חברי עמותה רשומים בשנה, לסכום של 700 ₪ לחבר לשנה, או 58 ₪ לחודש לחבר. האם 58 ₪ לחודש הנו סכום סביר על מנת לקדם את הסיכוי למציאת מרפא? דבר אחד ברור, היום ב 58 ₪ אפשר לקנות שתי מנות פלפל ופעמיים מיץ אשכוליות. אז תגידו את האמת, לא שווה לנסות למצוא מרפא לפרקינסון בכסף הזה?
החולים במחלת פרקינסון יכולים לעשות הרבה מאוד על מנת לקדם את מציאת המרפא למחלה.
השינוי מתחיל בשינוי תפיסתי –על החולים להכיר בעובדה, שמציאת מרפא היא דבר שתלוי בהם, ועוד יותר מכך, שאם הם באמת ייתנו את ליבם ומרצם לכך, ישנו סיכוי סביר להניח שהמרפא יגיע עוד בתקופת חייהם הקרובה, ואולי מוקדם מכפי שהם מצפים.

נכתב באהבה ובהערכה רבה לכלל חולי הפרקינסון
דר' עומר פורת